Τρεις φορές χρειάστηκε να απευθύνουμε ερωτήσεις στον υπουργό Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη –μία φορά επτά μέρες πριν τη δημοσίευση του ρεπορτάζ μας (εδώ) και δύο μετά (εδώ και εδώ)– για την (κρυφή) Προγραμματική Σύμβαση την οποία ο ίδιος υπέγραψε με αντικείμενο την εκχώρηση του DNA των νεογνών στην Ελλάδα σε δύο ιδιωτικές εταιρείες που συνδέονται οργανικά με τις ΗΠΑ (το ρεπορτάζ μας, εδώ).

Τελικά, το μεσημέρι της Δευτέρας, με ανάρτησή του στο X, απάντησε στις ερωτήσεις μας. Ακολουθούν οι απαντήσεις του κ. υπουργού σε εισαγωγικά και οι απαντήσεις του Reporters United και της «Εφ.Συν.» μέσα σε αγκύλες.

«Στις θητείες μου ως Υπουργός, πάντα πίστευα στην διαφάνεια και στην λογοδοσία. Η @EFSYNTAKTON έχει θέσει μία σειρά ερωτημάτων προς εμένα και προς το Υπουργείο Υγείας για το μνημόνιο του προληπτικού ελέγχου για γενετικές ασθένειες. Αν και η «αποκάλυψη» του ήταν τόσο «μεγάλη» που τα είχε όλα τότε δημοσιεύσει το ΑΠΕ  https://amna.gr/macedonia/article/755665/Dorean-diagnosi-500-genetikon-pathiseon-se1000-brefi-stin-Ellada». [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Το δημοσίευμα του ΑΠΕ που επικαλείται ο υπουργός αναφέρεται αποκλειστικά στην προκαταρκτική πιλοτική φάση και δεν λέει κουβέντα για όσα προβλέπει η Προγραμματική Σύμβαση, έχει άλλωστε ημερομηνία 23.8.2023, πολύ προγενέστερη, δηλαδή, της υπογραφής της Προγραμματικής Σύμβασης. Οι αποκαλύψεις του ρεπορτάζ μας ωστόσο αφορούν τα όσα σκανδαλώδη περιέχει η Προγραμματική Σύμβαση (επί της οποίας άλλωστε τοποθετήθηκε και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, και όχι τα όσα αφορούν την πιλοτική φάση)].

«Έν τούτοις θεωρώ ορθόν για την πληροφόρηση της Κοινής Γνώμης, να απαντήσω σε όλα τα ερωτήματα τους ένα προς ένα και αναλυτικά. Άλλωστε δεν έχουμε κάτι να κρύψουμε εδώ». [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Και όμως, έχουν να κρύψουν πολλά. Γι’ αυτό άλλωστε η Προγραμματική Σύμβαση δεν έχει καταχωρηθεί στη Διαύγεια ούτε δημοσιευθεί οπουδήποτε αλλού πριν από το ρεπορτάζ μας, γι’ αυτό επίσης και η Σύμβαση διαπνέεται εξ ολοκλήρου από αυστηρή ρήτρα εμπιστευτικότητας.]

«Όλα γίνονται για να σώσουμε ζωές παιδιών και τις οικογένειές τους, από ασθένειες που εμείς ακόμη στην Ελλάδα δεν μπορούμε εγκαίρως να εντοπίσουμε. Το θεωρώ μεγάλη μου ευθύνη να μπορούμε να σώσουμε κάποια παιδιά και να μην το κάνουμε». [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Και εδώ, ο κ. Γεωργιάδης παραβλέπει ότι η γενετική μέθοδος προληπτικού νεογνικού ελέγχου που θα εφαρμόσουν οι εταιρείες με τις οποίες υπέγραψε τη σύμβαση βρίσκεται ακόμα διεθνώς σε ερευνητικό στάδιο, που σημαίνει ότι εμπεριέχει αβεβαιότητες αλλά και ρίσκα. Τοποθετείται μάλιστα επ’ αυτής σαν να επρόκειτο για εγκεκριμένο πρόγραμμα προληπτικής ιατρικής με εγγυημένα αποτελέσματα.] 

Οι απαντήσεις στα ερωτήματα προς τον υπουργό Υγείας

Στη συνέχεια της απάντησής του, ο κ. Γεωργιάδης παραθέτει πρώτα την ερώτηση που του θέσαμε και στη συνέχεια την απάντησή του. Εντός των απαντήσεών του, παραθέτουμε το σχόλιό μας σε αγκύλες και πλάγια γράμματα.

«Πρώτες είναι οι απαντήσεις των ερωτημάτων που απευθύνονται σε μένα προσωπικά: 

ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΙΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΦΣΥΝ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ 

Ερώτηση 1: Τον Οκτώβριο του 2024 είχατε δηλώσει εξ αποστάσεως στο συνέδριο του ICoNS, εκπροσωπώντας μάλιστα ρητά τον πρωθυπουργό, ότι “το γενωμικό screening δεν είναι απλώς μια τεχνολογική πρόοδος, αλλά μια σημαντική ηθική επιλογή και μια επένδυση για το μέλλον των παιδιών μας και της κοινωνίας μας”. Δεδομένου ότι δεν είστε ειδικός σε τέτοια θέματα, θα θέλαμε να μας ενημερώσετε αν η τοποθέτησή σας αυτή βασίστηκε στην εκτίμηση κάποιου συγκεκριμένου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας. 

Απάντηση: Επιμένω στις δηλώσεις μου στο συνέδριο του ICoNS διότι εκφράζουν την πολιτική μας θεώρηση ως προς την αναγκαιότητα της πρόληψης και της προστασίας της δημόσιας υγείας. Αυτή η αναγκαιότητα υπαγορεύει την απόφαση μου να στηρίξω επιστημονικές πρωτοβουλίες τα ερευνητικά αποτελέσματα των οποίων θα προλάβουν εκδήλωση ασθενειών, θα θεραπεύσουν έγκαιρα και θα σώσουν ζωές, εξοικονομώντας συγχρόνως πολύτιμους πόρους του Ε.Σ.Υ. Η δε δήλωσή μου περί «ηθικής επιλογής και επένδυσης για το μέλλον» εδράζεται σε διεθνώς κατοχυρωμένες βιοηθικές θέσεις —όπως διατυπώνονται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, την UNESCO, την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Δεοντολογίας στην Έρευνα, καθώς και από εθνικά συμβούλια άλλων κρατών μελών— σύμφωνα με τις οποίες ο προσυμπτωματικός γενετικός έλεγχος ενισχύει την αυτονομία, την πρόληψη και τη δικαιοσύνη στην υγειονομική φροντίδα. Τα θεσμικά επιστημονικά όργανα της χώρας δεν πρέπει να διαδραματίζουν πολιτικό ρόλο ούτε υπαγορεύουν τις κυβερνητικές επιλογές οι οποίες εκπορεύονται από τις αρχές και τις αξίες που υπηρετούμε. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Αυτό που αποκρύπτει εδώ ο υπουργός είναι ότι η Προγραμματική Σύμβαση εμπεριέχει θέσεις οι οποίες απαιτούν αμιγώς επιστημονική και όχι πολιτική αξιολόγηση.] Αντίθετα πιστεύουμε ότι όταν οριστικοποιηθεί η έναρξη του προγράμματος First Steps θα ασκήσουν τον θεσμικό τους ρόλο, ο οποίος ενισχύεται από το πρόγραμμα αυτό [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Πουθενά στη Σύμβαση, η οποία αποτελεί τη μοναδική επίσημη αποτύπωση του προγράμματος First Steps δεν προβλέπεται οποιαδήποτε ενίσχυση ούτε καν εμπλοκή των επιστημονικών οργάνων της χώρας. Αντιθέτως, είναι εμφανής ο παραγκωνισμός του κατεξοχήν αρμόδιου δημόσιου φορέα -του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού – ο οποίος χωρίς καν να ερωτηθεί επιφορτίζεται απλώς με την εξυπηρέτηση των ιδιωτικών εταιρειών, σε εφαρμογή προειλημμένων αποφάσεων που καταγράφονται στη σύμβαση.] και θα αποτελέσουν αρωγό στην εφαρμογή της πολιτικής μας στον τομέα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. 

Ερώτηση 2: Σωστά υποθέτουμε ότι είστε προσωπικά δεσμευμένος με την προώθηση και την επιτυχία του προγράμματος γενετικού προληπτικού νεογνικού ελέγχου First Steps στην Ελλάδα; 

Απάντηση: Είμαι προσωπικά δεσμευμένος στην άσκηση και στην εφαρμογή της κυβερνητικής πολιτικής η οποία στον τομέα της υγείας περιλαμβάνει την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση. Με την έννοια αυτή στηρίζω το πρόγραμμα αυτό και ευελπιστώ τα ερευνητικά του αποτελέσματα να δικαιώσουν την επιλογή του αυτή. 

Ερώτηση 3: Είστε ικανοποιημένος από την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Υπάρχουν κάποια εμπόδια που πρέπει να υπερπηδηθούν; 

Απάντηση: Η ερώτηση αυτή προϋποθέτει, εσφαλμένα, ότι το πρόγραμμα First Steps βρίσκεται σε φάση υλοποίησης, γεγονός που δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Η Προγραμματική Σύμβαση προέβλεπε ημερομηνία έναρξης την 1^η Ιανουαρίου 2025. Είχε επίσης, όπως ξέρει καλά ο υπουργός, ένα κρίσιμο ορόσημο την 31^η Μαρτίου 2025, κατά την οποία το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού όφειλε να παραδώσει 20.000 δείγματα αίματος νεογνών, χωρίς μάλιστα την παραμικρή πρόβλεψη για την εκδήλωση συγκατάθεσης των γονέων τους. Προέβλεπε επίσης την υποχρέωση των ιδιωτικών εταιρειών να έχουν κατασκευάσει εργαστήριο ανάλυσης δειγμάτων, με συγκεκριμένες προδιαγραφές, δέσμευση που δεν έχει υλοποιηθεί. Ο υπουργός παρακάμπτει τις συγκεκριμένες αστοχίες μεταθέτοντας αυθαίρετα την έναρξη υλοποίησης του προγράμματος.] Μέχρι στιγμής έχει συγκροτηθεί μόνον η επιτροπή παρακολούθησης της προγραμματικής σύμβασης και δεν έχει ξεκινήσει η πρακτική εφαρμογή του προγράμματος. Συνεπώς είναι πρόωρη η εξαγωγή συμπερασμάτων. Το επιστημονικό συμβούλιο του ΙΥΠ έχει διατυπώσει κάποιες ενστάσεις οι οποίες αξιολογούνται από το Υπουργείο και την επιτροπή παρακολούθησης, και εφόσον κάποιες από αυτές κριθούν βάσιμες θα ληφθούν υπόψη κατά την υλοποίηση». [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ δεν έχει εκφράσει απλώς κάποιες ενστάσεις. Όποιος διαβάσει την ομόφωνη απόφασή του, θα διαπιστώσει ότι αποδομεί πλήρως, με επιστημονικά κριτήρια όλο το πρόγραμμα.]

Οι απαντήσεις στα ερωτήματα προς το υπουργείο Υγείας

Στη συνέχεια, ο κ. Γεωργιάδης παραθέτει τις ερωτήσεις που θέσαμε προς το υπουργείο Υγείας και στη συνέχεια την απάντησή του. Εντός των απαντήσεών του, παραθέτουμε το σχόλιό μας σε αγκύλες και πλάγια γράμματα.

«Στην συνέχεια ακολουθούν οι απαντήσεις στις ερωτήσεις που απευθύνονται προς το Υπουργείο Υγείας: 

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ προς το Υπουργείο Υγείας – με βάση το δημοσίευμα της ΕΦ. Συντ.  

Ερώτηση 1: Υπάρχει κάποια απόφαση, ή έστω γνωμοδότηση, κάποιου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας σε σχέση με τη σκοπιμότητα του προγράμματος First Steps και τη συμμόρφωσή του με τα διεθνή επιστημονικά πρωτόκολλα; 

Απάντηση: Η σκοπιμότητα είναι αρμοδιότητα της πολιτικής ηγεσίας. Αυτή θέτει τους σκοπούς και τους στόχους που πρέπει να επιτευχθούν. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Και όμως, κύριε υπουργέ. Το ισχύον θεσμικό πλαίσιο προβλέπει άλλα: «Tο Ι.Υ.Π. από τη δεκαετία του 1970 (για σαράντα έτη), είχε και έχει την ευθύνη της τακτικής αξιολόγησης, καθώς και της γνωμοδότησης και της εισήγησης για οποιοδήποτε θέμα αφορά τόσο στα υπάρχοντα προγράμματα νεογνικού ελέγχου όσο και στην όποια επέκταση αυτών ως προς τα υπό εξέταση νοσήματα» («Εγκύκλιος προτυποποίησης διαδικασιών ανάπτυξης και υλοποίησης του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (Ε.Π.Π.ΕΝ.) – Αθήνα, 8 /11 /2012 Αριθ. Πρωτ.: Υ3Γ/Γ.Φ.11- 2.4/Γ.Π.οικ./107830) Οφείλατε να έχετε ζητήσει εισήγηση και γνωμοδότηση από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού ΠΡΙΝ υπογράψετε τη λεόντεια σύμβαση με τις δύο εταιρείες.] Επί του παρόντος αναμένεται η γνωμοδότηση των αρμοδίων οργάνων του Υπουργείου ως προς τα ζητήματα βιοηθικής και προσωπικών δεδομένων που άπτονται του προγράμματος. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Πρόκειται για δήλωση του υπουργού η οποία δεν αποτυπώνεται ούτε στην Προγραμματική Σύμβαση ούτε σε κάποιο άλλο επίσημο πρακτικό. Ακόμα όμως και αν ισχύει, θα έπρεπε να είχε προηγηθεί της υπογραφής μιας τόσο σοβαρής και δεσμευτικής Προγραμματικής Σύμβασης.] Εάν υπάρξει ανάγκη περεταίρω (sic) γνωμοδότησης άλλου επιστημονικού οργάνου ως προς τα ιατρικά ζητήματα θα ζητηθεί από την Επιτροπή Παρακολούθησης όταν ωριμάσει η διαδικασία υλοποίησης του. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Υπάρχει εδώ η παραδοχή ότι η διαδικασία υλοποίησης του προγράμματος δεν έχει ωριμάσει. Ωστόσο, η Προγραμματική Σύμβαση προέβλεπε συγκεκριμένα βήματα -βλέπε παραπάνω- τα οποία -ανεξάρτητα από την αστοχία στην υλοποίησή τους, υποδήλωναν το αντίθετο.]

Ερώτηση 2: Υπάρχει αξιολόγηση των πιλοτικών προγραμμάτων που είχαν δρομολογηθεί ως προϋπόθεση για την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Εάν ναι, σας παρακαλούμε να μας την αποστείλετε. 

Απάντηση: Το πρόγραμμα FirstSteps στην Ελλάδα έχει εξεταστεί και εγκριθεί από τα επιστημονικά συμβούλια των Νοσοκομείων Αλεξάνδρα, Πανεπιστημιακό Λάρισας και Παπαγεωργίου. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Η ερώτηση δεν αφορά την αξιολόγηση του προγράμματος First Steps, αλλά το αν έχουν αξιολογηθεί τα αποτελέσματα των πιλοτικών προγραμμάτων. Πολύ περισσότερο που ο ίδιος ο υπουργός, κατά τον χαιρετισμό του στο συνέδριο ICoNS, ανέφερε ότι μετά από ένα μεγάλο πιλοτικό πρόγραμμα, το υπουργείο Υγείας έχει αναλάβει την πρωτοβουλία να ενσωματώσει το γενωμικό screening στο ΕΣΥ.] 

Ερώτηση 3: Με βάση τις πληροφορίες που διαθέτουμε, αντιλαμβανόμαστε ότι η χρηματοδότηση του έργου στο σύνολό του θα εξασφαλιστεί από τις δύο εταιρείες, χωρίς επιβάρυνση του κρατικού προϋπολογισμού. Συνεπώς, πρόκειται για δωρεά των δύο εταιρειών προς το ελληνικό Δημόσιο. Έχετε τηρήσει όλες τις προβλεπόμενες από τον νόμο διαδικασίες αποδοχής της συγκεκριμένης δωρεάς, η οποία σύμφωνα με τις εκτιμήσεις ειδικών θα ανέρχεται για όλη τη διάρκεια της συμφωνίας σε ποσό αρκετών δεκάδων εκατομμυρίων ευρώ; 

Απάντηση: Η δωρεά είναι νομικός όρος η έννοια του οποίου δεν διέπει το συγκεκριμένο πρόγραμμα. Δεν πρόκειται οι συμβαλλόμενοι με το Υπουργείο Υγείας να δωρίσουν χρήματα ή εργαστήρια σε αυτό, αλλά να του κοινοποιήσουν προς χρήση από το ΕΣΥ αποτελέσματα εργαστηριακών ελέγχων. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Αποτελέσματα πάντως που μέσα στην Προγραμματική Σύμβαση κοστολογούνται ρητά στο ύψος των 56.0000.000. Αν αυτό δεν είναι δωρεά, τι είναι;]

Ερώτηση 4: Έχετε υπόψη σας ότι μεταξύ των επτά προγραμμάτων των εταίρων του ICoNS που δεν έχουν ακόμα εγκριθεί από τα αρμόδια Institutional Review Boards για να διασφαλιστεί ότι συμμορφώνονται με τους ισχύοντες κανονισμούς περιλαμβάνονται τόσο το πρόγραμμα FirstSteps όσο και το πρόγραμμα BeginNGS;

Απάντηση: H έγκριση ερευνητικών πρωτοκόλλων ανήκει στην αρμοδιότητα του επιστημονικού συμβουλίου του ιδρύματος που γίνεται η έρευνα. Το πρόγραμμα FirstSteps έχει εξεταστεί και εγκριθεί από τα επιστημονικά συμβούλια των Νοσοκομείων Αλεξάνδρα, Πανεπιστημιακό Λάρισας και Παπαγεωργίου. [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Αυτό το αμφισβητούμε. Όταν ξεκίνησαν τα πιλοτικά προγράμματα το πρόγραμμα First Steps δεν είχε ακόμη αποκρυσταλλωθεί, όπως τουλάχιστον διαμορφώθηκε οριστικά με την Προγραμματική Σύμβαση. Σε κάθε περίπτωση, για να αποδείξει τον ισχυρισμό του αυτόν, ο υπουργός θα πρέπει να δημοσιοποιήσει τις σχετικές αποφάσεις που έλαβαν τα επιστημονικά συμβούλια των τριών νοσοκομείων.] Το πρόγραμμα BeginNGS είναι πρόγραμμα του Νοσοκομείου Rady Children’s Hospital στο San Diego. To νοσοκομείο Rady δεν είναι αρχή πιστοποίησης και ελέγχου των διαφόρων προγραμμάτων. Ενδεικτικά, δύο παρόμοια προγράμματα έχουν δημοσιεύσει τα αποτελέσματα των πιλοτικών μελετών το τελευταίο χρόνο. Τα δύο προγράμματα είναι το: GUARDIAN από το Πανεπιστήμιο Columbia στην Νέα Υόρκη, Ziegler et al. Journal of American Medical Association 2024, 24 Οκτωβρίου. Πρόγραμμα BabyDetect, Boemer et al. Universite de Liege. Nature Medicine 2025 28 Ιανουαρίου. Και τα δύο προγράμματα έχουν εγκριθεί από τα επιστημονικά συμβούλια των δύο πανεπιστημιακών νοσοκομείων.» [Σχόλιο «Εφ.Συν.»/Reporters United: Το ερώτημα που θέσαμε στον υπουργό δεν αποτελεί δική μας θέση, αλλά της Διεθνούς Πρωτοβουλίας ICoNS, στην οποία μετέχουν τόσο το πρόγραμμα First Steps όσο και το πρόγραμμα BeginNGS. Προκειμένου να μας απαντήσει ο κ. υπουργός, καλό θα ήταν να συμβουλευτεί προηγουμένως τους αντισυμβαλλόμενούς του στην Προγραμματική Σύμβαση)].